准妈妈患罕见病肌肉萎缩 给孩子写信“这次妈妈会更努力”

衡水视线 金津秀 2019-05-12 01:47:13
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  患罕见病肌肉萎缩 希望稳定住病情顺利生产 准妈妈给腹中孩子写信——
  “这次妈妈会更努力”

准妈妈患罕见病肌肉萎缩 给孩子写信“这次妈妈会更努力”

  每天田晓猛都会趴在郭朋贺的肚子上听听孩子的心跳。这时小两口都会笑得特别开心

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31岁的郭朋贺鬓角添了不少白发

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病情加重再加上怀孕,梳头这样的事情都要由郭妈妈代劳

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早饭吃到一半,由于脊柱压迫神经,田晓猛给郭朋贺按摩缓解疼痛

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简单的穿袜子对郭朋贺来说也很吃力

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因为郭朋贺坐地铁晕倒,平时舍不得打车的田晓猛难得打车带妻子去医院

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郭朋贺在轮椅上坐累了,田晓猛就会蹲下来让郭朋贺依靠

  青镜头

  熟悉郭朋贺的人都喜欢叫她呵呵,因为她总是乐乐呵呵的。她和丈夫田晓猛一路走来的爱情故事,也总被身边的朋友羡慕。然而美满的生活却因郭朋贺患上“疑难杂症”戛然而止。遍寻名医找不到病根,2014年9月,郭朋贺在北京被确诊为罕见病糖原贮积症II型(庞贝病)。

  庞贝病是一种遗传性罕见病,发病率为四万到五万分之一。随着时间的推移,患者可能出现心肺衰竭和运动障碍,进而全身功能衰竭而死亡。得知病情后,田晓猛觉得天塌了一般,而郭朋贺却觉得挺高兴,因为总算找到病因了。

  目前,郭朋贺一家租住在北京接受治疗。

  妻子患上罕见病

  一年药费200万

  经过了解,郭朋贺和田晓猛得知这个病并非无药可医,只是进口特效药每年约200万元的费用,让他们只能“望药兴叹”。

  与病友接触多了,郭朋贺对庞贝病的了解越来越深入,也希望大家能更了解这种罕见病。在田晓猛的鼓励下,郭朋贺正式辞职,全身心投入到庞贝病的病友组织工作中。田晓猛对她说:“开开心心的,想做什么就做什么,我支持你。”

  2016年,郭朋贺发现自己怀孕了,生活一下子又有了希望和色彩。为了能顺利生下宝宝,她想方设法了解世界上最先进的治疗方案。“起初我不想用药,真的太贵了,但医生说为了孩子,需要用药物控制病情。” 郭朋贺说。然而正当她满怀希望打算积极治疗的时候,不幸再次降临,腹中3个月大的胎儿由于孕酮低已经停止生长,需要做引产手术。此后很长时间,夫妻俩都很难走出孩子离开的伤痛,因为他们太想留住二人爱情的结晶了。

  病情加重肌肉萎缩

  发现怀孕不愿放弃

  也许是上天听到了夫妻俩对孩子的呼唤,今年年初,郭朋贺惊喜地发现自己又怀孕了。她下定决心,这一次一定和小宝贝一起努力,做世界上最坚强的妈妈。她要生下孩子,让小天使陪着爸爸走下去。

  4月22日,郭朋贺在北京大学第一医院建档待产,但与第一次怀孕相比,郭朋贺此时的身体情况更不乐观。 随着病情加重,她全身每一块肌肉都在萎缩,抓握能力日渐退化,连自己穿袜子都变得十分困难。呼吸机更是24小时不能离身,即便小心翼翼,也会随时昏迷。

  田晓猛担心郭朋贺的身体,想过放弃,可家人都鼓励他们留下这个孩子,每次产检小宝宝也都很健康,二人更舍不得主动放弃。